Orzeczenie Trybunału Konstytucyjnego z 22 października 2020 r. poszerzyło ochronę życia dzieci przed narodzeniem w Polsce. Obok tego jednak, że wprowadzony został zakaz aborcji eugenicznej, sędziowie TK nałożyli na Rzeczpospolitą obowiązek troski o chore i niepełnosprawne dzieci oraz ich rodziny. Niestety, przez ostatni rok nic się nie zmieniło w tej sprawie. – Ubolewam, że nadal czekamy na wsparcie dla niepełnosprawnych osób i profesjonalną opiekę nad nimi oraz wsparcie dla matek, które znalazły się w trudnej sytuacji – mówi poseł PiS Dominika Chorosińska. – Nie rozumiem, dlaczego np. ustawa o hospicjach perinatalnych nadal nie wyszła z Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej.

215 zł opiekuńczego

Sytuacja osób niepełnosprawnych i ich rodzin poprawiła się w czasach rządów Zjednoczonej Prawicy, ale ciągle jest daleka od składanych deklaracji. Pierwsza odsłona ustawy „Za życiem”, która była odpowiedzią na proaborcyjne protesty w 2016 r., gwarantuje jednorazową wypłatę 4 tys. zł dla rodziców dzieci niepełnosprawnych i zapewnia dostęp do specjalistów poza kolejką. Ponadto wszystkie sprzęty potrzebne dzieciom niepełnosprawnym są zwolnione z wcześniejszych limitów w refundacji.

Rodziny z dziećmi niepełnosprawnymi otrzymują także wsparcie w ramach ogólnej polityki rządu, np. „500+”, ale ciągle zbyt małe jest wsparcie dla osób, które rezygnują z pracy, by zająć się niepełnosprawnym dzieckiem, bo zasiłek pielęgnacyjny wynosi zaledwie 215 zł. – Problem dotyczy wielu polskich rodzin zmagających się z ogromnym ciężarem wychowywania dziecka z niepełnosprawnością, które wymaga systematycznej rehabilitacji, zakupu specjalistycznego sprzętu, specjalistycznego żywienia, jak również środków higieny osobistej – zaznacza rzecznik praw dziecka Mikołaj Pawlak, który z apelem w tej sprawie zwrócił się do rządu.

Priorytet dla państwa

Tuż po wyroku TK w 2020 r. stanowisko ws. pomocy matkom, dzieciom i osobom niepełnosprawnym przedstawił Parlamentarny Zespół na rzecz Życia i Rodziny. Politycy proponują rozszerzenie programu „Za życiem” np. o podwyższenie świadczenia „500+” dla dzieci niepełnosprawnych do 1,5 tys. zł lub zwiększenie zasiłku pielęgnacyjnego do 2 tys. zł. Postulują naliczanie składek emerytalnych dla osób rezygnujących z pracy zawodowej, by opiekować się niepełnosprawnym dzieckiem. – W Polsce mamy bardzo dobre podstawy do opieki nad dziećmi przed ich urodzeniem i po urodzeniu. Polska może być państwem stawianym za wzór opieki nad każdym życiem, także tym niepełnosprawnym, i troski o nie – podkreśla poseł Chorosińska.

Fundacja Grupa Proelio dociera do rodzin, które przed 2020 r. świadomie wydały na świat i wychowują niepełnosprawne dzieci. Większość z nich nie ma postawy roszczeniowej. – Ale to nie znaczy, że wsparcie od państwa im się nie należy, bo nie jest im lekko. Niestety, często słyszymy szumne polityczne zapowiedzi, a później sprawy cichną i prawie żadne z nich nie są realizowane – mówi Magdalena Korzekwa-Kaliszuk, współzałożycielka fundacji. – To sygnał, że losy ciężko chorych i niepełnosprawnych dzieci nie są priorytetem dla państwa.

Ustawa o hospicjach

Szczególnie brak ustawy o hospicjach perinatalnych jest niezrozumiały. Projekt min. Michała Wójcika wygenerowałby symboliczne koszty, a diametralnie zmieniłby sytuację matek, których dziecko może umrzeć tuż po urodzeniu. – Chodzi nam o ekstra ordynaryjne podejście do takich przypadków, by kobiety i ich rodziny były traktowane ze szczególną troską – wyjaśnia min. Wójcik. – Musimy stworzyć system wzajemnej empatii, by nie potęgować ludzkiego cierpienia w trudnych życiowych sytuacjach.

Organizacje pozarządowe i pro-life powinny apelować, by kwestie opieki nad osobami niepełnosprawnymi i chorymi dziećmi znalazły się na politycznej wokandzie, a ustawy zaczęły być procedowane w Sejmie. – Te rozwiązania są bardzo potrzebne rodzinom, w trudnej sytuacji. Musimy w całości wykonać wyrok TK, w którym wskazano, że każde chore dziecko, zarówno przed urodzeniem, jak i później, powinno mieć wsparcie ze strony państwa – uważa Piotr Uściński, wiceminister rozwoju i technologii oraz przewodniczący Parlamentarnego Zespołu na rzecz Życia i Rodziny.